?

Log in

No account? Create an account
 
 
04 Февраль 2018 @ 15:54
Жить!  
Я умышленно не хотела сегодня ничего писать. Утром я приехала во Львов, домой, подальше от больниц, процедур, врачей, химий, томографов. Так, словно можно уехать подальше от собственной реальности... Хотя бы 10 дней в привычной обстановке, в собственной квартире, чтобы повидаться с друзьями, чтобы успеть хоть немного передохнуть и не думать, не думать...
Но я всё равно напишу. И это будет длинный текст.
Сегодня Всемирный день борьбы с раком.
Это звучит смешно – бороться с болезнью один день в году. Для тех, кто не понаслышке знает, что значит жить с диагнозом, этот день растягивается на годы, а часто на весь остаток жизни. Но для остальных это повод хотя бы сегодня прислушаться к себе (всё ли в порядке?), оглянуться по сторонам (можно ли кому-то помочь?), задуматься всерьёз (как уберечь себя и близких?). Потому что больше нам расчитывать не на кого.

Я пишу потому, что живу и лечусь в Украине. В стране, где недавно постановлением КМУ №180 вступил в силу закон о национальном перечне лекарств, доступных для лечения в медицинских учреждениях. И в этот перечень не вошли препараты для лечения онкологии моего типа (как и множество других, жизненно необходимых лекарств). То есть нам заведомо отказано быть живыми.

Государственный бюджет готов покрыть стоимость 23% лекарств для взрослой онкологии, начиная с йода и заканчивая Паклитакселом, который по цене и рядом не стоял с иновационными препаратами, входящими во все международные протоколы лечения.
(У нас страна богатых людей. И самые зажиточные – онкобольные. Поэтому будут лечиться за свой счёт. А мы им пенсию по инвалидности поднимем до 50$ в месяц! Вот такие наши реалии...)
Наш МОЗ считает необходимым выделять средства не на лечение онкологии, а на раннюю диагностику и профилактику. Это профанация. У нас нет ни адекватной ранней диагностики, ни достойной профилактики (не знаю, существует ли она, в принципе). В 90% рак обнаруживается на поздней стадии. Так было и со мной...
Вокруг нас есть люди, которые уже больны раком, но не знают об этом.

Пока не сталкиваешься с диагнозом, не представляешь себе, какими страшными цифрами оперирует статистика. Каждый день только в Украине онкологический диагноз получают более 500 человек. Каждый день! Большая половина из них умирает (чаще всего в муках). Потому что и паллиативной медицины у нас нет, как таковой.
Сегодня по всему миру проходят благотворительные акции и мероприятия. Хотя бы в этот день активисты анти-ракового движения пытаются привлечь внимание общественности к проблеме. Казалось бы, наука и медицина развиваются, а ситуация не становится лучше. И даже если вдруг появится новое революционное средство для лечения рака, в Украине его никто не получит, поскольку оно не входит в нацперечень лекарственных средств. Нужно будет собирать кабинет министров, вносить поправки, ставить на рассмотрение, проталкивать, ждать, надеяться... А у нас нет времени ждать! У меня его нет. У меня есть только вы. У нас есть только мы. У любого есть только он сам.
Господи, как мне хочется обнять и защитить каждого, предупредить, предотвратить, не позволить. Дорогие мои, будьте бдительны! Не бойтесь обследоваться, не игнорируйте проверки, присматривайте за старшими родственниками, берегите близких.

Время от времени ко мне обращаются люди, которым только-только поставили диагноз, или те, кто в процессе лечения, или те, кому в лечении отказали. У них много вопросов. Не всегда я могу на них ответить или чем-то помочь. Но если вы знаете таких людей, то посоветуйте им найти общество "онкобудни" в живом журнале, фонд "лаванда-центр", профильные сообщества в фейсбуке (если что, я подскажу, какие). Там часто можно получить компетентный совет, поддержку, контакты специалистов, узнать о своих правах и вариантах лечения.
Нас много, не оставляйте нас один на один с бедой.

Я верю, что можно что-нибудь изменить, как-то переломить ход событий. В это верят все, кто борется с диагнозом. Сегодня я снова и снова благодарю вас за участие в моей судьбе, за помощь и поддержку, за те средства, которые всё ещё поступают на мои счета и дают мне возможность продолжать лечение. Вы выкупаете меня у смерти ежедневно. Мне нечем вас отблагодарить, кроме факта своего существования. Вы дарите жизнь одному целому конкретному человеку! И любые слова тут бессильны, кроме слов любви и благодарности.

(В верхнем комментарии я оставлю реквизиты для адресной помощи. Я очень хочу дожить до того времени, когда рак будет излечим даже в 4 стадии.)

 
 
 
pristalnayapristalnaya on Февраль, 4, 2018 13:55 (UTC)
Приватбанк (гривны): 5363542303409164 (Елена Касьян)
Сбербанк (рубли): 4276380016878493 (Соколова Наталья Сергеевна, tel:+79266154958 )
LT987180300014726113 (мультивалютный)
LT217180300280733121 (EUR) - карточный
PayPal: in4jam@gmail.com
Яндекс.Деньги: 410014635349419
Western Union: Olena Kasyan, Ukraine
WebMoney:
Z402098126663
E307310512671
R120053675292
U431930863790
Molly Bloomtandem_bike on Февраль, 4, 2018 23:03 (UTC)
Милая Лена, Вы такая умница и герой. Спасибо Вам.
Динозаяцdinoza_yats on Февраль, 7, 2018 08:31 (UTC)
Совершенно согласен, сочувствую и восхищаюсь мужеством.
bofanicxbofanicx on Февраль, 4, 2018 16:43 (UTC)
не сдавайся девочка .
perec555666perec555666 on Февраль, 4, 2018 16:52 (UTC)
Нужно держаться. Да. У самого мама от рака в 51 год умерла((
le_trouverle_trouver on Февраль, 4, 2018 21:56 (UTC)
извините за откровенный вопрос,
а заболела в каком возрасте?
perec555666perec555666 on Февраль, 5, 2018 08:01 (UTC)
Re: извините за откровенный вопрос,
Диагноз был поставлен в 50 полных лет. Сразу 4-я стадия рака сигмовидной кишки.
le_trouverle_trouver on Февраль, 5, 2018 16:15 (UTC)
ужасно.
искренне соболезную.
perec555666perec555666 on Февраль, 5, 2018 16:17 (UTC)
Re: ужасно.
Спасибо. Это было в 2003 году(((
ujhkevujhkev on Февраль, 4, 2018 18:06 (UTC)
Надо использовать все доступные возможности. И постараться недоступные тоже. Держитесь!
Наукаведnaukaved on Февраль, 4, 2018 20:53 (UTC)
Сил вам.
nurasiquenurasique on Февраль, 4, 2018 21:15 (UTC)
Стойкой ремиссии.
Меня эта дрянь слегка задела - рак щитовидной железы, первая стадия.
sharkoffartsharkoffart on Февраль, 4, 2018 21:50 (UTC)
Ох, как это сложно!
Несколько близких людей умерли от рака, так что знакомо.
Лучи добра, тепла и поддержки.
kentiismoktunovkentiismoktunov on Февраль, 5, 2018 01:11 (UTC)
Мама сейчас поедет на третью химию... Сил вам.
semasasha_semen on Февраль, 5, 2018 03:54 (UTC)
«Когда дыхание растворяется в воздухе»
Я просмотрел снимки из компьютерного томографа. Диагноз очевиден: легкие усыпаны бесчисленным количеством опухолей, позвоночник деформирован, целая доля печени разрушена. Широко распространившийся по телу рак. Как резидент нейрохирургического отделения на последнем году обучения, я видел миллион таких снимков за последние шесть лет. В подобных случаях не оставалось практически никакой надежды на спасение пациента. Однако этот снимок отличался от остальных: он был моим собственным.

Из хирургической формы и белого халата меня переодели в халат пациента. Несмотря на капельницу в руке, я включил компьютер, оставленный медсестрой в моей палате, и снова просмотрел каждый снимок: легкие, кости, печень; сверху вниз, слева направо, спереди назад, так, как меня учили это делать. Я словно пытался найти что-то, что изменило бы мой диагноз. Моя жена Люси, терапевт, была рядом.

Мы легли на больничную койку.

— Как думаешь, это может быть что-то другое? — тихо спросила Люси, словно читая строчку из сценария.
— Нет, — ответил я.

Мы тесно прижались друг к другу, как молодые влюбленные. В последний год мы оба догадывались, что изнутри меня пожирает рак, но боялись это признать.

Шестью месяцами ранее я начал терять вес и мучиться от чудовищной боли в спине. Одеваясь утром на работу, я сначала застегивал ремень на одно, а затем и на два отверстия туже прежнего. Я обратился к своему лечащему врачу, моей сокурснице из Стэнфорда. Ее брат, резидент нейрохирургического отделения, скончался из-за того, что не обращал внимания на симптомы вирусной инфекции, поэтому она начала с материнской заботой следить за моим здоровьем. Но, зайдя в кабинет, я обнаружил там другого врача: моя сокурсница была в декретном отпуске.

Лежа в тонком синем халате на смотровом столе, я описал врачу свои симптомы.

— Конечно, — сказал я, — когда речь идет о тридцатипятилетнем мужчине с беспричинной потерей веса и недавно возникшей болью в спине, наиболее вероятный диагноз — рак. Но, может, я просто слишком много работаю. Не знаю. Мне бы хотелось сделать МРТ, чтобы узнать наверняка. — Думаю, сначала мы ограничимся рентгеном, — ответила она.

МРТ стоит дорого, и отказ от проведения этой процедуры без особых на то показаний заметно экономит государственный бюджет. При выборе средства диагностики важно ориентироваться на то, что вы предполагаете обнаружить: рентген почти не показывает рак. Тем не менее для многих врачей МРТ на таком раннем этапе сродни вероотступничеству. Врач продолжила:

— Рентген не очень чувствителен, но все же я рекомендую начать с него.
— Я предлагаю сперва провести функциональную рентгенографию в положении флексии и экстензии (Флексия — сгибание конечностей, туловища и т. д.. Экстензия — разгибание конечностей или другой части – прим. ред)

В данном случае позвоночника, возможно, она выявит истмический спондилолистез (Истмический спондилолистез встречается в случае, когда тело одного позвонка соскальзывает с тела другого вперед из-за небольшого перелома участка кости, которая соединяет два межпозвоночных сустава. – прим. ред).

semasasha_semen on Февраль, 5, 2018 03:54 (UTC)
В отражении в настенном зеркале я увидел, как она забивает название болезни в Google.

— Это небольшой перелом участка кости, соединяющей два межпозвоночных сустава. Он случается у пяти процентов людей и является самой распространенной причиной боли в спине у молодых, — объяснил я.
— Хорошо, я назначу эту рентгенографию.
— Спасибо.

Почему я был таким авторитетным в хирургической форме, но таким слабым в халате пациента? Дело в том, что я знал о боли в спине куда больше того врача: половина моей учебы на нейрохирурга касалась заболеваний позвоночника. Но, возможно, спондилолистез был вероятнее? Он часто встречается у молодых людей. Рак позвоночника у тридцатипятилетнего? Вероятность не более одной десятитысячной (0,0001). Даже если бы рак встречался в сто раз чаще, то он все равно был бы менее распространенным, чем спондилолистез. Хотя, может, я просто успокаивал себя.

Рентгеновские снимки выглядели нормально. Мы списали симптомы на тяжелую работу и старение тела, и я вернулся к своим пациентам. Потеря веса замедлилась, и боль в спине стала терпимой. Пережить день мне помогала умеренная доза ибупрофена (препарат, обладающий обезболивающим, противовоспалительным и жаропонижающим действием – прим. ред), и я успокаивал себя тем, что мне осталось не так уж и много этих выматывающих четырна дцатичасовых рабочих смен. Мой путь от студента медицинского университета до нейрохирурга-профессора практически завершился: после десяти лет беспрестанной учебы я был решительно настроен продержаться еще пятнадцать месяцев до конца резидентуры. Я заслужил уважение старших коллег, завоевал множество престижных государственных наград и занимался изучением предложений о работе от нескольких крупнейших университетов. Руководитель моей программы в Стэнфорде недавно усадил меня и сказал: «Пол, я думаю, что ты будешь кандидатом номер один, на какую бы работу ты ни претендовал. Просто прими к сведению, что в скором времени нам понадобится сотрудник вроде тебя. Ты не обязан сейчас ничего мне обещать, просто подумай об этом».

В тридцать шесть лет я достиг пика своей карьеры. Я видел Землю обетованную от Галаада до Иерихона и Средиземного моря. Я рисовал в воображении красивый катамаран, на котором мы с Люси и нашими будущими детьми катаемся по выходным. Мне казалось, что боль в спине отступит, как только напряжение на работе спадет. Я представлял, как наконец стану тем мужем, каким обещал быть.

Через несколько недель у меня начались приступы сильной боли в груди. Неужели я врезался во что-то на работе? Как-то сломал ребро? Иногда ночью я просыпался на насквозь мокрой от пота простыне. Вес снова стал снижаться, на этот раз еще стремительнее, упав с восьмидесяти до шестидесяти шести килограммов. У меня развился постоянный кашель. Никаких сомнений уже не оставалось. Одним субботним днем мы с Люси сидели на солнце в Долорес-парке в Сан-Франциско и ждали ее сестру. Люси взглянула на экран моего телефона и увидела результаты поиска по запросу «статистика заболеваемости раком у тридцати-сорокалетних».

— Что? — удивилась она. — Я и не думала, что тебя это беспокоит.

Я ничего не ответил. Не знал, что сказать.

— Ты ничего не хочешь со мной обсудить? — спросила Люси.

Она расстроилась, потому что переживала за меня. Она расстроилась, потому что я ничего с ней не обсуждал. Она расстроилась, потому что я обещал ей одну жизнь, а дал другую.
— Скажи, почему ты мне не доверяешь?

Я выключил телефон.

— Пойдем поедим мороженого, — ответил я.