?

Log in

No account? Create an account
 
 
04 Февраль 2018 @ 15:54
Жить!  
Я умышленно не хотела сегодня ничего писать. Мне хотелось уехать во Львов, домой, подальше от больниц, процедур, врачей, химий, томографов. Так, словно можно уехать подальше от собственной реальности... Хотя бы 10 дней в привычной обстановке, в собственной квартире, чтобы повидаться с друзьями, чтобы успеть хоть немного передохнуть и не думать, не думать...
Но я всё равно напишу. И это будет длинный текст.
Сегодня Всемирный день борьбы с раком.
Это звучит смешно – бороться с болезнью один день в году. Для тех, кто не понаслышке знает, что значит жить с диагнозом, этот день растягивается на годы, а часто на весь остаток жизни. Но для остальных это повод хотя бы сегодня прислушаться к себе (всё ли в порядке?), оглянуться по сторонам (можно ли кому-то помочь?), задуматься всерьёз (как уберечь себя и близких?). Потому что больше нам расчитывать не на кого.

Я пишу потому, что живу и лечусь в Украине. В стране, где недавно постановлением КМУ №180 вступил в силу закон о национальном перечне лекарств, доступных для лечения в медицинских учреждениях. И в этот перечень не вошли препараты для лечения онкологии моего типа (как и множество других, жизненно необходимых лекарств). То есть нам заведомо отказано быть живыми.

Государственный бюджет готов покрыть стоимость 23% лекарств для взрослой онкологии, начиная с йода и заканчивая Паклитакселом, который по цене и рядом не стоял с иновационными препаратами, входящими во все международные протоколы лечения.
(У нас страна богатых людей. И самые зажиточные – онкобольные. Поэтому будут лечиться за свой счёт. А мы им пенсию по инвалидности поднимем до 50$ в месяц! Вот такие наши реалии...)
Наш МОЗ считает необходимым выделять средства не на лечение онкологии, а на раннюю диагностику и профилактику. Это профанация. У нас нет ни адекватной ранней диагностики, ни достойной профилактики (не знаю, существует ли она, в принципе). В 90% рак обнаруживается на поздней стадии. Так было и со мной...
Вокруг нас есть люди, которые уже больны раком, но не знают об этом.

Пока не сталкиваешься с диагнозом, не представляешь себе, какими страшными цифрами оперирует статистика. Каждый день только в Украине онкологический диагноз получают более 500 человек. Каждый день! Большая половина из них умирает (чаще всего в муках). Потому что и паллиативной медицины у нас нет, как таковой.
Сегодня по всему миру проходят благотворительные акции и мероприятия. Хотя бы в этот день активисты анти-ракового движения пытаются привлечь внимание общественности к проблеме. Казалось бы, наука и медицина развиваются, а ситуация не становится лучше. И даже если вдруг появится новое революционное средство для лечения рака, в Украине его никто не получит, поскольку оно не входит в нацперечень лекарственных средств. Нужно будет собирать кабинет министров, вносить поправки, ставить на рассмотрение, проталкивать, ждать, надеяться... А у нас нет времени ждать! У меня его нет. У меня есть только вы. У нас есть только мы. У любого есть только он сам.
Господи, как мне хочется обнять и защитить каждого, предупредить, предотвратить, не позволить. Дорогие мои, будьте бдительны! Не бойтесь обследоваться, не игнорируйте проверки, присматривайте за старшими родственниками, берегите близких.

Время от времени ко мне обращаются люди, которым только-только поставили диагноз, или те, кто в процессе лечения, или те, кому в лечении отказали. У них много вопросов. Не всегда я могу на них ответить или чем-то помочь. Но если вы знаете таких людей, то посоветуйте им найти общество "онкобудни" в живом журнале, фонд "лаванда-центр", профильные сообщества в фейсбуке (если что, я подскажу, какие). Там часто можно получить компетентный совет, поддержку, контакты специалистов, узнать о своих правах и вариантах лечения.
Нас много, не оставляйте нас один на один с бедой.

Я верю, что можно что-нибудь изменить, как-то переломить ход событий. В это верят все, кто борется с диагнозом. Сегодня я снова и снова благодарю вас за участие в моей судьбе, за помощь и поддержку, за те средства, которые всё ещё поступают на мои счета и дают мне возможность продолжать лечение. Вы выкупаете меня у смерти ежедневно. Мне нечем вас отблагодарить, кроме факта своего существования. Вы дарите жизнь одному целому конкретному человеку! И любые слова тут бессильны, кроме слов любви и благодарности.

 
 
 
perec555666perec555666 on Февраль, 5, 2018 16:17 (UTC)
Re: ужасно.
Спасибо. Это было в 2003 году(((